Naar schatting 13.000 mensen met downsyndroom

Het totaal aantal mensen met downsyndroom Downsyndroom (trisomie 21) is een aangeboren aandoening. Iemand met downsyndroom heeft van een bepaald chromosoom (chromosoom 21) geen twee maar drie exemplaren in elke cel. (Downsyndroom (trisomie 21) is een aangeboren aandoening. Iemand met downsyndroom heeft van een bepaald chromosoom (chromosoom 21) geen twee maar drie exemplaren in elke cel. ) in Nederland is niet precies bekend. Voor het jaar 2016 schatten we de  prevalentie Het aantal gevallen of personen met een bepaalde ziekte op een bepaald moment (punt-prevalentie), ooit in het leven (lifetime prevalentie) of in een bepaalde periode, bijvoorbeeld per jaar (periode-prevalentie), absoluut of relatief. (Het aantal gevallen of personen met een bepaalde ziekte op een bepaald moment (punt-prevalentie), ooit in het leven (lifetime prevalentie) of in een bepaalde periode, bijvoorbeeld per jaar (periode-prevalentie), absoluut of relatief.) van personen met downsyndroom op ongeveer 13.000. Dit getal is berekend door het aantal geboortes van kinderen met downsyndroom in de periode 2011 tot en met 2016 (1.200) te verminderen met het aantal bekende sterfgevallen van personen met downsydroom, in diezelfde periode (800) ( Grevinga et al. 2018 Grevinga, M., Schönbeck, Y., Hindori-Mohangoo, A. D., Reijnders, M. E. B., Detmar, S. B., Aangeboren afwijkingen in Nederland 2010-2016: Gebaseerd op de Landelijke Perinatale Registraties, Leiden (2018)  en CBS Doodsoorzakenstatistiek). Dat geeft een geschatte toename van 400 personen. Deze cijfers zijn schattingen omdat mogelijk sprake is van incomplete registratie. 

Meer informatie


In 2016 ongeveer 176 kinderen geboren met downsyndroom

In 2016 werden ongeveer 176 kinderen geboren met downsyndroom. Dat is 10,4 per 10.000 pasgeborenen. Dit blijkt uit de registraties van de Stichting Perinatale Registratie Nederland (PRN)  Grevinga et al. 2018 Grevinga, M., Schönbeck, Y., Hindori-Mohangoo, A. D., Reijnders, M. E. B., Detmar, S. B., Aangeboren afwijkingen in Nederland 2010-2016: Gebaseerd op de Landelijke Perinatale Registraties, Leiden (2018) . Hierin leggen zorgverleners kort na de geboorte informatie vast over de gezondheid van moeder en kind.

Tabel: Incidentie downsyndroom 2016
  2016

Aantal geborenen

169.655

Aantal geborenen (geboren na meer dan  16 weken zwangerschapsduur) met downsyndroom

176

Aantal geborenen met downsyndroom per 10.000 geborenen (geboren na meer dan 16 weken)

10,4

Bron:  Grevinga et al. 2018 Grevinga, M., Schönbeck, Y., Hindori-Mohangoo, A. D., Reijnders, M. E. B., Detmar, S. B., Aangeboren afwijkingen in Nederland 2010-2016: Gebaseerd op de Landelijke Perinatale Registraties, Leiden (2018)

Meer informatie


Aantal pasgeborenen met downsyndroom stabiel

In de periode 2001-2013 lijkt het vóórkomen (per 10.000 pasgeborenen) kinderen geboren met downsyndroom, zoals vastgelegd in de landelijke registratie door verloskundigen, gynaecologen en kinderartsen (Perined), stabiel. Het gaat hierbij om het aantal kinderen met downsyndroom per 10.000 pasgeborenen vanaf een zwangerschapsduur van 16 weken. Vanaf 2014 is een daling te zien. Voor de jaren 2014 tot en met 2016 heeft Perined gebruik gemaakt van een nieuwe koppelingsmethode. Door deze wijzigingen is een trendbreuk ontstaan tussen 2013 en 2014.

Onderzoek laat afname zien in periode 2002-2015

Onderzoek van de Graaf et al. laat voor de periode 1991-2002 een toename zien van 11,6 naar 15,9 per 10.000 pasgeborenen. Vanaf 2002 neemt het aantal kinderen geboren met downsyndroom af tot 11,1 (per 10.000 pasgeborenen) in 2015 ( Engelen et al. 2017 Engelen, J. J. M., de Graaf, G., Gijsbers, A. C. J., Hochstenbach, R., Hoffer, M. J. V., Kooper, A. J. A., Sikkema-Raddatz, B., Srebniak, M. I., van der Kevie-Kersemaekers, A. M. F., van Zutven, L. J. C. M., Voorhoeve, E., Estimates of live birth prevalence of children with Down syndrome in the period 1991-2015 in the Netherlands. (2017) ). 

Meer vrouwen krijgen op latere leeftijd een kind

Oudere vrouwen hebben meer kans op een kind met het downsyndroom. Vanaf 1988 steeg de gemiddelde leeftijd waarop vrouwen in Nederland hun eerste kind kregen. De groep vrouwen die op de leeftijd van 36 jaar en ouder een kind krijgen is sinds 1988 gestegen van 7% naar 18,6% in 2016 (CBS Bevolkingsstatistiek).

Tabel: Geboorteprevalentie downsyndroom. Geborenen >16 weken

Jaar

Aantal per 10.000

Absoluut aantal

2001

13,8

246

2002

15,5

268

2003

14,0

245

2004

14,5

247

2005

16,2

274

2006

15,0

246

2007

14,9

242

2008

15,6

266

2009

16,7

290

2010

12,8

229

2011

11,3

203

2012

12,8

226

2013

13,5

230

2014

11,0

189

2015

10,9

182

2016

10,4

176

Bron:  Schönbeck et al. 2015 Schönbeck, Y., Hindori-Mohangoo, A. D., Masurel, N., van der Pal-de Bruin, K. M., Aangeboren afwijkingen in Nederland 2001-2013: Gebaseerd op de landelijke perinatale registraties, Leiden (2015)

Prevalentie 2001-2009: TNO-gekoppeld LVR/LNR-bestand inclusief extrapolatie;
Prevalentie 2010-2013: PRN-gekoppeld LVR/LNR-bestand exclusief extrapolatie. Zie de bronverantwoording voor meer informatie over deze trendbreuk.

Meer informatie


Onzekerheid over toekomstige trends

Verschillende maatschappelijke en medische ontwikkelingen zijn van invloed op het aantal mensen met downsyndroom in de bevolking:

  • Oudere moeders zijn relatief vaker zwanger van een kind met downsyndroom. Als de gemiddelde leeftijd van de moeders bij geboorte van hun kind stijgt, neemt het aantal kinderen met downsyndroom mogelijk toe.
  • Door vroege diagnostiek en behandeling van aangeboren hartafwijkingen en maagdarmstelsel neemt de  levensverwachting Het gemiddeld aantal nog te verwachten levensjaren op een bepaalde leeftijd. (Het gemiddeld aantal nog te verwachten levensjaren op een bepaalde leeftijd. ) van kinderen met downsyndroom toe ( Broers et al. 2013 Broers, CJ. M., van der Plas, RN., Weijerman, M, Nieuwe inzichten voor de begeleiding van kinderen met het syndroom van Down (2013) ).
  • Als meer zwangere vrouwen kiezen voor prenatale screening, gevolgd door diagnostiek dan neemt het aantal prenataal ontdekte kinderen met downsyndroom toe. Als dit zal leiden leiden tot een toename van het aantal zwangerschapsafbrekingen, neemt het aantal geboortes van kinderen met downsyndroom af.

Vanwege de onzekerheid over de ontwikkeling van deze factoren is niet te voorspellen of het aantal kinderen dat geboren wordt met downsyndroom en het totaal aantal mensen met downsyndroom in de bevolking toe- of af zullen nemen.

  • P.W. Achterberg (RIVM)
  • A.J.M. Waelput (Erasmus MC)
  • M.E. Weijerman (Rijnland Ziekenhuis)
  • C. Deuning (RIVM)