Er sterven in Nederland jaarlijks ongeveer 14.900 mensen aan een zeldzame aandoening

Naar schatting is 10% van alle sterfgevallen het gevolg van een zeldzame aandoening ( Houwink & Brouns-van Engelen 2012 Houwink, I, Brouns-van Engelen, Marloes, Zeldzame ziektes (2012) ). Dit betekent dat jaarlijks circa 14.900 mensen door een zeldzame aandoening overlijden. Mensen met een zeldzame aandoening hebben veelal een hogere tot veel hogere kans op vroegtijdige sterfte dan de algemene bevolking. De overlijdenskans is vooral groot bij jonge kinderen of jongvolwassenen. Zeldzame aandoeningen zijn de oorzaak van 35% van de sterfte in het eerste levensjaar en 30% van de mensen met een zeldzame aandoening overlijdt voor het vijfde levensjaar ( Field & Boat 2010 Field, MJ., Boat, TF., Rare Diseases and Orphan Products, Accelerating Research and Development, Washington DC (2010) Global Genes 2015 Global Genes, RARE Diseases: Facts and Statistics. Statistics and Figures on Prevalence of Genetic and Rare Diseases (2015) ). 

Meer informatie

  • R. Nugteren (RIVM)
  • S.V. Breukelen (VSOP)
  • M. Nijnuis (VSOP)